Zuhause bis zuletzt

Kinder-Palliativteam Rhein-Neckar ermöglicht ein Sterben in Würde

An der Wand in der Einsatzzentrale hängt eine Karte vom nördlichen Baden-Württemberg, der angrenzenden Pfalz und von Hessen. Darauf sind die Städte Worms, Mannheim, Ludwigshafen, Weinheim, Rastatt und Heilbronn mit roten Fähnchen markiert. Sie zeigen, wo die elf Kinder wohnen, die unheilbar erkrankt sind und vom ambulanten Kinder-Palliativteam Rhein-Neckar betreut werden. Ein Fähnchen in Höpfingen im Main-Tauber-Kreis musste am Vormittag entfernt werden: Ein fünfjähriger Junge war in der Nacht an den Folgen seines Hirntumors verstorben – zu Hause, im Beisein von Mutter, Vater und Onkel.

Gemeinschaftsprojekt mit dem Uniklinikum Mannheim

Der Umstand, dass Kinder mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung die verbleibende Zeit zu Hause und nicht im Krankenhaus verbringen können, ist dem im Sommer von den Universitätskliniken Heidelberg und Mannheim ins Leben gerufenen ambulanten Kinder-Palliativteam Rhein-Neckar zu verdanken. Koordiniert wird es von Heidelberg aus: Im Theoretikum laufen bei Regina Fischer alle Fäden zusammen. Die gelernte Kinderkrankenschwester und Case-Managerin, Palliativ-Care-Pflegerin und Beatmungstherapeutin leitet die sozialmedizinische Nachsorge der Heidelberger Kinderklinik – und seit Sommer auch das Kinder-Palliativteam. Die ärztliche Leitung obliegt PD Dr. Jochen Meyburg (Heidelberg) und Dr. Michael Karremann (Mannheim). Daneben arbeiten noch sieben weitere Kinderkrankenpflegerinnen und drei Kinderärztinnen im Team. Alle haben ihre Tätigkeiten in den Kliniken in Heidelberg und Mannheim reduziert, um sich in der Palliativ-Versorgung einbringen zu können.

„Lebensqualität erhalten, wenn Heilung nicht mehr möglich ist“

„Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der jungen Patienten zu erhalten, wenn Heilung nicht mehr möglich ist. Wir unterstützen die Familien dabei, ihr Kind bis zuletzt im häuslichen Umfeld zu versorgen“, erzählt Regina Fischer, die gerade telefonisch eine potentielle Neuanmeldung entgegen genommen hat. Doch nicht jeder Patient kann auch in die Versorgung aufgenommen werden. „Entscheidend sind neben der unheilbaren Erkrankung die Symptome des Kindes – also Schmerzen, Atemnot, Schluckbeschwerden, starke Unruhe oder Angst“, erklärt Regina Fischer. Um die Situation vor Ort kennen zu lernen, statten ein Arzt und eine Krankenschwester jeder Familie zunächst einen Besuch ab und erstellen eine sorgfältige Anamnese. Erst wenn niedergelassene Kinderärzte und Pflegedienste die Betreuung nicht mehr alleine bewerkstelligen können, wird das Kind in die ambulante Palliativversorgung aufgenommen.

Besuche finden nicht nur zur Erstuntersuchung statt, sondern auch routinemäßig einmal in der Woche. Dabei wird der gesundheitliche Zustand des Kindes überprüft. Für Notfälle ist das Palliativ-Team 24 Stunden am Tag – auch an Wochenenden und Feiertagen – erreichbar. So wie in der vergangenen Nacht, als Dr. Jeannine Lacroix und Kinderkrankenschwester Jasmin Krieg gleich zweimal bei dem Jungen mit Hirntumor in Höpfingen waren. Der Vater hatte abends angerufen und über plötzliche Atemnot und starke Unruhe bei seinem Sohn berichtet. Umgehend hatten sich die Beiden auf den Weg gemacht – und eine Situation vorgefunden, die oft genug eine Einweisung in ein Krankenhaus mit sich bringt. Dank der professionellen Hilfe und der Erfahrung der beiden Palliativ-Expertinnen konnte diese verhindert werden. Nach einer Anpassung der Schmerztherapie beruhigte sich die Atmung des Kindes, und dank einer ausführlichen Beratung fanden die Eltern das Zutrauen, ihren Sohn wie geplant bis zuletzt zu Hause zu versorgen. Als Dr. Jeannine Lacroix und Jasmin Krieg später in der Nacht ein zweites Mal gerufen wurden, war der Junge gerade verstorben.

Gewissheit, bis zuletzt das Richtige zu tun

Und wie kommen die Mitglieder des Palliativteams mit solchen belastenden Situationen klar? Zum einen ist da die Gewissheit, für die betroffenen Familien bis zuletzt das Richtige zu tun und den Kindern ein Sterben in Würde zu ermöglichen – ohne Stress, Hektik und Angst, die eine erneute Krankenhauseinweisung mit sich bringt. Für die eigene Verarbeitung sorgen Gespräche im Team und eine Supervision mit einer Psychoonkologin.

Für die Zukunft wünscht sich Teamleitung Regina Fischer einen zusätzlichen PKW, damit man nicht mehr auf die Einsatzfahrzeuge des Fuhrparks angewiesen ist. Außerdem würde sich das Team über einen zusätzlichen Sozialarbeiter und einen Psychologen freuen. Derzeit werden diese Tätigkeiten noch von den Ärzten und Krankenschwestern mit erledigt.

Das Kinder-Palliativteam Rhein-Neckar

Adresse und Kontakt:

Tel. 06221 56 4846 (8 bis 16 Uhr)

E-Mail: kinder.palliativteam@med.uni-heidelberg.de

Im Neuenheimer Feld 305

69120 Heidelberg

Ärztliche Leitung: PD Dr. Jochen Meyburg (Heidelberg), Dr. Michael Karremann (Mannheim)

Koordination und Pflegerische Leitung: Regina Fischer, Martina Zinner (Stellvertretung)

Teammitglieder: Dr. Jeannine Lacroix, Dr. Cornelia Vetter, Dr. Andreas Ziegler, Jasmin Krieg, Verena Wein, Martina Urbanetz , Doris Verveur (Heidelberg), Olga Hartmann, Monika Schindler und Nadine Wenzel  (Mannheim).

>> Zur Homepage des Kinder-Palliativteams

Info: Palliativpflege

– Palliativpflege soll die Lebensqualität von Sterbenden erhalten, Symptome lindern, Schmerzen verringern und das Leben so erträglich wie möglich machen.

– Der Leitgedanken lautet „So viel wie nötig, so wenig wie möglich“, im Vordergrund steht der Patient mit seinen Wünschen, Bedürfnissen und Fähigkeiten.

– Wichtige pflegerische Aufgaben sind die Symptomerfassung und -linderung: Wie stark sind die Schmerzen des Patienten? Leidet er an Übelkeit, Appetitlosigkeit oder Atemnot? Wie sieht die Mundschleimhaut aus? Dazu braucht der Pflegende ein hohes Maß an Beobachtungsgabe und Einfühlungsvermögen.

– Palliativversorgung ist eine gemeinschaftliche Aufgabe von Medizinern, Pflegenden und anderen Diensten (Sozialdienst, Co-Therapeuten). Neben der körperlichen muss auch immer die seelische, soziale und spirituelle Situation erfasst werden.

-Palliativpflege bezieht die Familie mit ein und trägt dazu bei, ein Netzwerk rund um den Betroffenen aufzubauen – dazu gehören eine gute Zusammenarbeit mit niedergelassenen Ärzten und Pflegediensten sowie allgemeine Kenntnisse zu Versorgungs- und Unterstützungsangeboten der Region.

-Die Akademie für Gesundheitsberufe Heidelberg bietet schon seit Jahren eine Zusatzqualifikation zur Palliativ Care Nurse an. Für den nächsten Kurs, der im Januar 2017 startet, gibt es noch freie Plätze. Anmeldung über die >> Akademie-Homepage.

Info: Pädiatrische Palliativversorgung

In Baden-Württemberg leben etwa 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Sie werden das Erwachsenenalter nicht erreichen. Jedes Jahr sterben rund 450 von ihnen, rund ein Drittel an Krebs, häufiger jedoch an angeborenen Fehlbildungen, Geburtsschäden, Stoffwechsel- oder neurologischen Erkrankungen. In ihrer letzten Lebensphase haben die Kinder Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Sie soll den Betroffenen ermöglichen,  in der eigenen häuslichen Umgebung in Würde zu sterben. Die Kosten für die SAPV übernehmen die Krankenkassen nach Verordnung durch einen Vertrags- oder Krankenhausarzt. In Baden-Württemberg gibt es insgesamt fünf Standorte von Kinder-Palliativ-Teams: Neben Heidelberg-Mannheim sind das Stuttgart, Tübingen, Freiburg und Ulm. Die jeweiligen Einzugsgebiete sind sehr groß. Darum sind die Teams bemüht, in ihren Gebieten ein tragfähiges Netzwerk für eine gute häusliche medizinische Versorgung aufzubauen. Dazu gehören Kontakte zu niedergelassenen Ärzten, Pflege- und Kinderhospizdiensten sowie anderen Kinderkliniken.